Dnes má meniny: Oldrich
Nemyslite si, že za autizmom sa „skrýva“ iné dieťa. Toto je vaše dieťa. Milujte dieťa pred sebou. Podporujte jeho silné stránky, oslavujte jeho nálady a zlepšujte jeho slabosti, ako by ste to robili s akýmkoľvek dieťaťom. Svoje o tom vie aj Miroslav Kšiňan, otec 8-ročného Jakubka s autizmom, ktorý pre neho naspieval krásnu pieseň – Nie som sám.
Naspievali a vydali ste krásny videoklip ku skladbe Nie som sám. Táto skladba je venovaná Vášmu synovi Jakubkovi. O čom pieseň je?
Áno, skladba “Nie som sám“ je venovaná môjmu synovi Jakubkovi, ktorý má detský autizmus. Keďže sa svojim koníčkom, hudbe a predovšetkým textom venujem už vyše 23 rokov, bola to pre mňa jediná možnosť, ako by som mohol vyjadriť svoj vzťah k nemu aj verejne. V podstate ide o vyznanie otca synovi. Text nie je o starostiach, ktoré s ním máme, to som opisovať nechcel. Práve naopak, je o radostiach, o hrdosti a láske k nemu, aj keď je trochu odlišný ako bežné deti. A zároveň som chcel odovzdať akési posolstvo pre ostatných rodičov, najmä otcov, aby sa nevzdávali, aby stáli pri svojich manželkách a partnerkách v tomto doživotnom boji. Je to veľmi dôležité pre budúcnosť týchto našich detí, lebo vnímajú svet oveľa citlivejšie. Stretávam sa s mnohými prípadmi, kedy to otcovia vzdali a nechali všetku tú starosť na matkách a to nie je správne. Alebo nedajbože robia naprieky, keď často nevedia prijať diagnózu svojho dieťaťa a hádžu to na zlú výchovu a podobne. Týchto prípadov je strašne veľa. Proste, ja som tu preto, aby som pomáhal, aby som podporoval a dúfam, že táto pieseň otvorí mnohým takým neveriacim oteckom oči. A maminky snáď skladba podporí v ich veľakrát ťažkej psychickej záťaži. Čo sa týka videoklipu, tam sa moc vymýšľať nedalo. Proste som sa rozhodol, že mu kúpim paličky a asi dva týždne sme ho pripravovali, že bude bubnovať. Uňho funguje cielená motivácia a keď je preňho dostatočne silná, tak potom možno niečo aj urobí tak, ako chcete. Alebo aj neurobí. Je to často lotéria. Ešte 5 minút pred natáčaním neustále opakoval, že ho nikto natáčať nebude, takže sme do poslednej chvíle nevedeli, čo sa stane a či tam nejdeme zbytočne. Ale ako sa prezliekol do svojej obľúbenej košele s motýlikom a uvidel tie bubny, tak prišiel úsmev a išiel ako raketa takmer hodinu. My sme sa len smiali, lebo hádzal také pohľady do kamery ako úplný profesionál. Táto motivácia bola preňho evidentne veľmi silná. Ostatne paličky sú stále doma a stáva sa, že o druhej – tretej ráno nás zobudí s tým, že bubnuje po celom dome. Toto už je tá pre nás menej sladká strana tej motivácie. Video vyšlo, veľmi som spokojný, máme dobré ohlasy, som šťastný.
Váš syn Jakubko má diagnostikovaný detský autizmus. Viem, že práca s deťmi, ako i samotné rodičovstvo súvisiace s autizmom nie je ľahké a vyžaduje si nesmiernu trpezlivosť. Ako to vnímate vy?
Tá trpezlivosť je asi najvhodnejšie slovo, ktoré má označovať náš neľahký život. Autizmom dieťaťa trpí celá rodina a rodičia oveľa viac ako samotné dieťa. U nás je to v podstate o tom, že pokiaľ má Jakubko svoje vybrané jedlá, svoj priestor, svoj tablet a nejaké činnosti, ktoré vyžaduje, tak je spokojný. Všetko ostatné je na nás, hlavne kompletná psychická záťaž. My sme tí, čo musíme riešiť jeho odlišné nepredvídateľné správanie. My sme tí, čo musíme vysvetľovať ľuďom, prečo to tak je a odrážať veľakrát nepríjemné útoky okolia. Je to namáhavé a je to častokrát úplne bez výsledku a bez pochopenia. Ja osobne som si už toľkokrát povedal, že to snáď už ani nemá význam nikomu vysvetľovať. Ale aj tak sa nakoniec aspoň trochu snažím odpovedať na otázky stále dokola. A toto je ďalší dôvod, prečo som sa rozhodol tú pieseň napísať. Je veľká možnosť prostredníctvom nej tieto výnimočné deti dostať viac do povedomia bežných ľudí. Vidím, že skladba sa dostáva stále ďalej a stále viac ľudí ju zdieľa na sociálnych sieťach. Je to skvelé. Momentálne sa mi stáva, že píšu rodičia, ako sme im dodali silu. Je to neopísateľne krásny pocit.
Aké boli vaše pocity, keď ste zistili, že Jakubkovi bol diagnostikovaný autizmus?
My sme niečo tušili už skôr. Tam je to o tom, že rodič si častokrát nechce pripustiť, že to môže byť práve toto. Čakali sme, čítali internet a nakoniec sme sa rozhodli, keď už bolo viac-menej jasné, o čo ide, že ideme do toho a chceme vedieť holé odborné fakty. A začala sa tá tortúra, čakanie na termín diagnostiky, ten sa blíži častokrát k roku a dlhšie. Následne psychologické a psychiatrické vyšetrenia, IQ testy a tak ďalej. Pocity sú ale aj tak zmiešané. Čo bude ďalej, to je asi tá prvá otázka. A zase späť na internet a hľadáte čo najviac odpovedí na svoje otázky. U nás bola jedna veľká výhoda, že sme to po diagnostike obaja s manželkou hneď pochopili a začali svoj boj naplno. Prispôsobili sme prakticky okamžite celý svoj život Jakubkovi a jeho potrebám. Presťahovali sme sa z bytu do domu, aby mal záhradu. My sme mali problém na sídlisku s inými rodičmi a hlavne aj s tým, že Jakubko máva útekový charakter. Ja som začal pracovať viac-menej z domu, aby som bol hneď po ruke. A všetky naše aktivity sú založené na tom, čo chce a potrebuje, chodíme tam, kam rád chodí a podobne. A keďže máme aj mladšiu dcérku, snažíme sa ju od začiatku zapájať tak, ako sa len dá. Ešte je malá, takže tomu úplne nerozumie, ale jeho budúcnosť je aj v jej rukách. Chvalabohu sa veľmi ľúbia, to je dôležité.
Aké bolo vaše povedomie o autizme, pokiaľ sa vás to bytostne netýkalo?
Moja cesta k autizmu a následne autistické dieťa je zrejme niečo medzi nebom a zemou. Dodnes si vravím, že niekto asi so mnou proste mal taký plán. Niekedy v roku 2011 som napísal text pre pieseň, ktorú naspieval Robo Papp a Bystrík – Skús sa s nami rozbehnúť. Bola to jedna z piesní pre hudobný projekt CD F84, kde rôzni speváci a speváčky naspievali skladby pre podporu autizmu. Následne som bol ako textár oslovený na spoluprácu pre hudobný projekt Jany Halmo, kde boli pesničky vyslovene určené pre výuku detí s autizmom, prihliadajúc na postupy či už v správaní, alebo učení bežnej činnosti týchto detí. Pri týchto projektoch som si čo-to musel naštudovať, aby texty boli čo najviac reálne a v druhom prípade aj nápomocné. Ale zase do úplnej hĺbky problému som nešiel, nie som odborník, iba čo som našiel na internete a skúsil som sa priblížiť k realite. No a potom prišiel 28. október 2014 a narodil sa nám Jakubko. Je to osud? Asi to tak malo byť, že takéto výnimočné dieťa prišlo práve k nám. Inak si to vysvetliť neviem.
Potrebuje Jakubko aj nejakú špeciálnu starostlivosť? Navštevuje nejaké sociálne zariadenie? Aké je Jakubko dieťa?
Špeciálna starostlivosť je v podstate celý deň. Jakub je strašne živé, ale v podstate veselé dieťa. Od malička ale málo spí, stále je v pohybe, nepretržite vyhľadáva informácie. Vonku ho musíte držať za ruku, veľakrát sa stalo, že takmer vbehol pod autobus, lebo videl niečo, čo ho zaujalo, nepoznal žiaden strach. Bolo a je to pre nás naozaj zaujímavé. Čiže neustála starostlivosť. Doteraz ho musíme tlačiť na WC, alebo ide úplne na poslednú chvíľu. Čo, samozrejme, vonku býva často problém. Jeho reakcie na rôzne podnety sú ale asi ten najväčší problém. To nikdy nevieme, čo ho rozhádže. A keď už sa to stane, vtedy je obrovský problém. Kým sa sám neukľudní, tak neurobíte nič. A to sa môže stať v obchode, na ulici, kdekoľvek. Tam vôbec neplatia spôsoby ako pri bežných deťoch. No a takýchto vecí je veľmi veľa, čo rodičia bežných detí vôbec neriešia v takejto miere a ani si to nevedia predstaviť, aké to je. Lebo to, čo je pri ich deťoch obdobie vzdoru, to je u nás ako svetová vojna. V špeciálnej škôlke musel mať svoju pani učiteľku sám aj na prechádzkach, nikdy sa nevedelo, či proste nezmizne preč. On sa jednoducho rozhodne a ide. Môžete za ním volať koľko chcete, on jednoducho ide za tým, za čím ísť chce. Na druhej strane, miluje výlety, cestu autom. Chodíme po výstavách, voláme to zážitková terapia. A keďže jeho asi najväčšia prednosť je pamäť, tak mu to dosť pomáha. On si zapamätá asi všetko, a to podrobne. Keď ideme autom, nepotrebujem navigáciu, hovorí nám ulice, kadiaľ ideme, v hlave má celé „google maps“, pozná všetky dopravné značky. Pozerá ten street view a pozná budovy. Jeho vášeň sú práve rôzne pamiatky, hrady, mosty, tunely, rôzne stavby a všetko to máme doma postavené z lega, po celom dome. Teraz akurát riešime, ako sa oficiálne dostať do prezidentského paláca, lebo si povedal, že tam chce ísť na návštevu a veľmi ťažko sa mu to dá rozhovoriť. Tak sme mu povedali, že mu to musí dovoliť pani prezidentka. No a odvtedy sa ma stále pýta, či som jej už napísal. Napísal som a čakáme. Miluje vesmír, planéty vie pomenovať dokonale aj so všetkými mesiacmi, kométami a neviem čím ešte. Má taký veľký ďalekohľad a pozerá v noci na hviezdy. Ďalej mu ukážete obrázok motýľa alebo nejakého chrobáka a on vie, ako sa volá. Proste si niečo vyhľadá alebo to vidí, prečíta si a zapamätá úplne presne. Tak je to aj s číslami. Číta, píše od troch rokov, tablet ovláda lepšie ako ja, preto sme momentálne dosť nešťastní, že sme museli nastúpiť do bežnej spádovej školy, keďže do špeciálnej sa nedostal, lebo ich je málo a sú plné. No a, žiaľ, v klasickej škole a triede s veľkým množstvom detí sa stalo presne to, čo sme vedeli, že sa stane. Nevie fungovať v tak veľkom kolektíve, totálne ich rozladil vrátane učiteľky a seba. Tak sme na individuálnom štúdiu a skúšame to tento rok znovu do špeciálnej školy, o ktorej vieme, že by mu mohla pomôcť najlepšie. Na Slovensku je ale celkovo zúfalo málo špeciálnych škôl. A hlavne nie je ani žiaden systém, ktorý by to aj nejako zmenil, nie je tu v podstate od štátu takmer nič, žiadna pomoc, žiadne inštrukcie. Jedným zákonom sa to nezmení. Napríklad spádové školy, aby mohli takéto deti zaradiť formou inklúzie, nemajú na to žiadne vybavenie, nemajú na to potrebné priestory a hlavne nemajú ani prostriedky na to, aby mohli žiakov so špeciálnymi potrebami vôbec vyučovať tak, ako to potrebujú. Každý autista je predsa iný. Je strašne málo kvalifikovaných asistentov, je strašne málo špeciálnych pedagógov, čo majú s autistami skúsenosti. A nemôžu chcieť, aby asistenta robil rodič. Veď my nemôžeme suplovať úlohu štátu a hlavne potrebujeme aj oddych. Kto sa nám o deti postará, keď nás porazí od únavy a stresu? Toto si nikto tam hore neuvedomuje, robia veci od stola, lebo ich to práve vo sne napadlo. A to nie je správna cesta. Ja to poviem na rovinu, tento stav je na Slovensku absolútne katastrofálny. Jediné svetlo v tuneli sú snáď len tie špeciálne školy, ktorých ale je ako šafranu a súkromné zariadenia a centrá, kam môžete chodiť. To je naozaj kvalifikovaná pomoc rodičom. Patrí im veľká vďaka za prácu, ktorú robia. Za nás – Bratislavčanov môžem spomenúť napr. Autistické centrum Andreas alebo Centrum soc. služieb prof. Matulaya. Tam sú spolupráce veľmi dobré. Problém je len ten, že majú častokrát plný stav a je to aj drahšie, tým pádom si nemôžete dovoliť plnohodnotné vzdelávanie, poprípade dostatočný počet terapií, čo by deti potrebovali. Bavíme sa aj o sume takmer 1500 eur mesačne, čo by ste museli obetovať. A to nemá každý. Navyše, ak ste v pozícii ako my, že manželka musí byť s Jakubkom na opatrovateľskom príspevku a nemôže plnohodnotne zarábať. A ten je, ako všetci vieme, biedny, lebo sa neberie v úvahu, koľko hodín denne sa o svoje dieťa staráte. To nie je 8 hodín, je to 24/7. Čiže sa väčšinou rieši, kde a koľko uvoľníme prostriedkov, koľko hodín so súkromnou pedagogičkou a tak ďalej stále dokola. V podstate sme všetci odkázaní na zbieranie 2 %, ale aj to je len malá náplasť na to všetko, čo musíte, resp. by ste chceli financovať. Tu by pomohlo napríklad preplácanie zo zdravotného poistenia, ale nič také nefunguje a neviem prečo. Lebo význam terapií je hlavne v tom, aby boli poskytované v čo najmladšom veku, aby sa autisti v dospelosti mohli lepšie uplatniť, tým pádom ten štát odľahčiť od množstva peňazí. Aký má význam potom väčšine dávať celý život invalidné dôchodky? To je predsa strata peňazí. V mladšom veku vďaka špecialistom sa dá v podstate ušetriť v budúcnosti. Akoby na toto nikto nemyslel. Je toho naozaj veľa, čo by štát mohol robiť a nerobí, nepomáha. Všetka záťaž je na rodičoch a pomoc prichádza v podstate vo väčšine prípadov len z internetu. K tomu môžem spomenúť napríklad Prvú slovenskú autistickú konferenciu teraz 22-23.3.2023, ktorá bude online a človek sa môže aspoň čo-to dozvedieť od špecialistov na autizmus.
Ktoré oblasti vidíte ako tie kľúčové pre dieťa a rodiča, ktorému diagnostikovali autizmus?
Kľúčové je v tom prvotnom štádiu hlavne pochopenie svojej situácie, zmierenie sa s ňou a nedávať si otázky typu „prečo práve ja“. Tu sebaľútosť vôbec nepomáha. Práve naopak, treba byť od začiatku presvedčený, že to dieťa dovediete minimálne k šťastnému životu, ideálne k sebestačnosti v dospelosti. A aj keď sa to zrovna nevyvíja pozitívne, netreba sa nikdy vzdávať. Práve tieto naše deti vycítia všetko. Majú ten dar. Druhá vec je, že rodičia si musia pomáhať, podporovať sa navzájom, nehádzať si polená pod nohy a už vôbec nie tvrdohlavo ísť jeden proti druhému.
Čo by ste poriadil rodičom, ktorí majú taktiež dieťa s autizmom?
Asi iba vydržať a aby boli trpezliví, lebo tu presne platí, že čo trvá u bežných detí jeden deň, tu môže trvať aj rok. Je to síce celoživotný boj, ale keď sa pozriete do tých usmiatych očí, keď vám povie, ako vás ľúbi, tak to stojí naozaj za to!
Ďakujem predovšetkým za možnosť povedať niečo k tejto téme, z pohľadu rodiča. Som veľmi rád, že vďaka našej piesni sa otvára aj mediálny priestor pre autizmus. Je to úžasné a dúfam, že to bude pokračovať. Som naozaj prekvapený, ako sa pieseň šíri medzi ľuďmi, ako pomáha dodávať rodičom týchto výnimočných detí silu a odvahu. A keďže si finančne musíme pomáhať sami a sme od toho viac-menej závislí, kto môže a nechce ich nechať štátu, môže svoje 2 % poslať rôznym občianskym združeniam, ktoré pomáhajú autistickým deťom a ich rodičom. Určite im to pomôže v ich náročnej ceste životom. A ak by niekto chcel dať 2 % nášmu huncútovi, údaje sú nižšie. Ďakujeme!
Informácie o určenej právnickej osobe:
Názov: KUBINO
IČO: 52 864 308
Právna forma: Občianske združenie
Ulica: Gessayova 2499/41, 851 03 Bratislava – Petržalka
Bankový účet: SK86 1100 0000 0029 4511 4217, Tatra banka, a.s.
Link na pieseň nájdete tu:
Miroslav Jacks Kšiňan – Nie som sám (Official video)